Professeur associé au Département des sciences biologiques, Rodolphe Soret est père de deux filles âgées de 3 et 7 ans. «Il y a quelques années, ma plus vieille a voulu savoir ce que je faisais dans la vie. Ce n’était pas évident à expliquer», se rappelle le chercheur qui, au laboratoire du professeur Nicolas Pilon, travaille sur la maladie de Hirschsprung.
Cette maladie génétique rare, qui affecte environ un nouveau-né sur 5 000, touchant 4 garçons pour 1 fille, se caractérise par l’absence de cellules nerveuses dans la partie inférieure du tractus gastro-intestinal, ce qui entraîne des problèmes digestifs graves, des complications de santé et un risque de décès prématuré. «J’ai eu l’idée de créer un livre pour enfants expliquant le fonctionnement de l’intestin, la maladie de Hirschsprung et les recherches que nous menons pour développer un traitement», explique-t-il.
Dessinateur à ses heures depuis l’enfance, Rodolphe Soret s’est attelé à la tâche dans ses temps libres. Trois ans plus tard, il tient entre ses mains le premier exemplaire de Mission Intestin: à la découverte de Hirschsprung, dont il signe les textes et les illustrations. «C’est l’histoire d’un petit garçon, Léo, qui est atteint de la maladie de Hirschsprung et qui descend dans un colon en forme de toboggan pour apprendre le fonctionnement de l’intestin. J’ai créé des super-héros de l’intestin pour expliquer certains concepts, dont le robot Neurenati.»
En 2020, Nicolas Pilon et Rodolphe Soret ont cofondé Neurenati Therapeutics, une entreprise de biotechnologie pionnière dans le développement de traitements pour les maladies rares, dont la maladie de Hirschsprung. «À ce jour, les enfants atteints de la maladie n’ont pour option que la chirurgie et même si celle-ci leur sauve la vie dans la majorité des cas, plusieurs développent de graves séquelles à long terme», rappelle Rodolphe Soret.
Le 4 mars dernier, la US Food and Drug Administration (FDA) a octroyé les désignations de médicament orphelin à NEU-001, un médicament conçu par Neurenati Therapeutics, et de maladie rare pédiatrique à la maladie de Hirschsprung. NEU-001, le premier et seul médicament de son genre, est un traitement intra-rectal innovant visant à régénérer le système nerveux entérique chez les nouveaux-nés atteints de la maladie de Hirschsprung. La phase d’essais cliniques débutera en 2027 avec des sujets adultes sains. Les essais auprès de véritables patients devraient débuter en 2028.
«Il ne s’agit pas d’un sujet facile et il y avait plusieurs concepts à intégrer pour bien vulgariser le fonctionnement de l’intestin, la maladie de Hirschsrprung et le traitement que nous développons. C’est une belle réussite!», souligne Nicolas Pilon à propos de l’ouvrage jeunesse de Rodolphe Soret.
Le professeur se réjouit également que son collègue ait choisi de s’adresser aux enfants plutôt qu’aux parents. «Cela en fait un ouvrage accessible à toutes et à tous», observe-t-il. À la fin de l’ouvrage, on retrouve un quiz à choix multiples avec questions et réponses rigolotes ainsi qu’une section «Le saviez-vous?».
Jusqu’à maintenant, Rodolphe Soret n’a pas obtenu de réponse positive de la part des maisons d’édition auxquelles il a soumis son manuscrit. C’est pourquoi il s’est tourné vers le service d’autoédition d’Amazon. «Les personnes qui souhaitent se procurer le livre peuvent le commander en ligne. Des versions en anglais et en espagnol seront aussi disponibles dans le courant de l’année 2026.»