Couleurs pastel, musique apaisante, dessin épuré, voix douce et sobriété du propos, tous ces ingrédients contribuent à faire du court métrage animé Vivre avec une maladie incurable un document sensible et touchant. Réalisée grâce au soutien financier du Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie (RQSPAL), cette capsule vidéo, à laquelle a collaboré la doctorante en psychologie Alexandra Guité-Verret, est disponible en français et en anglais sur la plateforme YouTube.
«Ce projet est né de la volonté d’aborder l’expérience de la maladie incurable, de la mort et du deuil de manière artistique et vulgarisée, en se basant sur la littérature scientifique», explique Alexandra Guité-Verret, qui a cosigné le scénario original du court métrage avec la psychologue Josiane Avoine-Blondin et Martin Roberge, infirmier clinicien et doctorant en sciences infirmières à l’Université Laval, tous trois associés au RQSPAL. L’écriture du scénario a aussi bénéficié de l’apport de deux proches aidants, Sylvie Garneau et Bernard Bisson, également associés au Réseau.
Les membres de l’équipe souhaitaient mettre en lumière les enjeux associés à l’annonce d’une maladie incurable. «Nous voulions raconter le choc qu’une personne peut éprouver en apprenant cette terrible nouvelle, et aussi celui de ses proches, dont la vie est bouleversée», note Alexandra Guité-Verret.
«Dans une société comme la nôtre marquée par l’injonction au bonheur, qui fait la promotion de l’autonomie et de la performance, il est difficile d’aborder de front la question de la souffrance sous toutes ses formes.»
Alexandra Guité-Verret,
Doctorante en psychologie
Une femme d’une trentaine d’années frappée par la maladie, son conjoint, ses parents et sa petite fille d’une dizaine d’années sont les principaux personnages de l’histoire. Comment traverser ensemble cette épreuve? Comment s’épauler dans la souffrance? Ces questions sous-tendent la trame narrative.
«Le film souligne l’importance de créer un espace de partage permettant aux adultes de parler de la maladie et à l’enfant de poser toutes les questions qui peuvent la tarauder», observe la doctorante. C’est cet espace de communication qui donne un sens à la maladie, qui apaise la douleur et qui favorise la reconstruction d’un monde fondé sur l’entraide et l’amour. Cela dit, le court métrage ne cherche pas à taire la souffrance et l’angoisse, et n’évacue pas les hauts et les bas liés à l’expérience de la maladie.»
La capsule vidéo est destinée non seulement aux personnes souffrant d’une maladie incurable et à leurs proches, mais aussi aux cliniciens et cliniciennes ainsi qu’au grand public. «L’un des objectifs du court-métrage est de nourrir la réflexion sur l’expérience de la maladie incurable, de la mort et du deuil, des sujets encore tabous en 2023, souligne la jeune chercheuse. Dans une société comme la nôtre marquée par l’injonction au bonheur, qui fait la promotion de l’autonomie et de la performance, il est difficile d’aborder de front la question de la souffrance sous toutes ses formes.»
Sous la supervision de Mélanie Vachon, professeure au Département de psychologie, Alexandra Guité-Verret mène sa recherche doctorale sur l’expérience du cancer incurable et développe une expertise clinique en matière de deuil.