Les personnes qui présentent une déficience intellectuelle (DI) rencontrent les mêmes problèmes de santé physique que la population générale. Plusieurs études, aux États-Unis et en Europe, notamment, rapportent toutefois une prévalence plus élevée de ces problèmes parmi les personnes ayant une DI. Qu’en est-il au Québec ? Quel est l’état de santé des personnes de 15 ans et plus qui ont une DI ? Ces questions sont au centre d’une étude présentement en cours, la première de grande envergure au Québec portant sur cette problématique. Elle est dirigée par les professeurs Diane Morin, du Département de psychologie, titulaire de la Chaire de recherche en déficience intellectuelle et troubles du comportement, Marc J. Tassé, de l’Université Ohio State, aux États-Unis, diplômé et ex-professeur de l’UQAM, et Hélène Ouellet-Kuntz, de l’Université Queen’s, en Ontario.
Pour les besoins de l’étude, 800 personnes avec une DI ont été recrutées auprès des Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) du Québec, des Centres de santé et de services sociaux (CSSS) et de diverses associations. «Selon nos résultats de recherche, près de 80 % des participants à l’étude éprouvent un problème de santé physique, souligne Diane Morin. Les personnes ayant une trisomie 21, par exemple, rencontrent plus fréquemment des problèmes cardiaques et d’hypothyroïdie.»
La recherche vise plusieurs objectifs: comparer l’état de santé des personnes présentant une DI avec la population générale du Québec, connaître l’utilisation des services de santé par ces personnes, comparer leur état de santé selon leur âge, leur niveau de déficience intellectuelle et leurs conditions de vie et identifier les habitudes de vie pouvant contribuer à l’augmentation des problèmes de santé.
Difficultés à communiquer
L’évaluation de l’état de santé des personnes qui vivent avec une DI s’avère difficile en raison de leurs problèmes de communication. «Le fait que ces personnes peinent à exprimer leur douleur ou leur inconfort n’aide pas à bien détecter ou à bien diagnostiquer leurs problèmes de santé physique», note la psychologue. Cela peut aussi entraîner des troubles du comportement. «Une personne qui éprouve de violentes migraines pourrait être portée à se frapper la tête sur un mur. Une autre qui a mal aux dents ou qui vit une frustration quelconque due à un malaise physique est susceptible d’avoir un comportement agressif, poursuit Diane Morin. La présence de comportements problématiques risque d’ailleurs d’entraver ou de complexifier les examens médicaux.»
La littérature scientifique révèle une grande disparité entre les personnes ayant une DI et la population générale dans l’obtention de services de santé, en particulier les services psychologiques et dentaires ainsi que les services spécialisés et de réadaptation. «Les personnes avec une DI consultent moins pour un problème de la vue et prennent davantage de médicaments, dit la chercheuse. Les femmes subissent moins souvent un test Pap. Seulement 40 % des participantes à notre étude avaient eu ce test, contre 70 % des femmes dans la population générale.»
Sur le plan des habitudes de vie, les personnes ayant une DI font moins d’activité physique et connaissent davantage de problèmes de surpoids et d’obésité.
Des cliniques de dépistage
Au Québec, les 20 Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, qui offrent quotidiennement des services à plus de 2 300 personnes ayant une DI et à leurs familles, reconnaissent que la situation est préoccupante. Selon Diane Morin, «ces organismes favorisent de plus en plus la détection des problèmes de santé physique, la promotion d’activités sportives et l’apprentissage de saines habitudes de vie».
La chercheuse croit que l’on pourrait s’inspirer d’Olympiques spéciaux Québec qui, chaque été, organise des Jeux auxquels participent des centaines d’athlètes présentant une DI. «Lors des Jeux de 2013, cet organisme a ajouté à ses activités un volet santé et saines habitudes qui s’est traduit, notamment, par la tenue de trois cliniques pour l’examen des yeux, des pieds et des dents, chacune d’elles étant animée par des professionnels de la santé travaillant avec des outils et des approches adaptés à cette clientèle.»
Au moment où se déroule la 26e édition de la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle (9 au 15 mars), il est bon de rappeler que le sport, la santé et les saines habitudes de vie peuvent devenir de puissants vecteurs favorisant l’inclusion et la participation sociales des personnes ayant une DI, souligne Diane Morin. «Nous devons revoir nos politiques globales, améliorer nos encadrements, mieux diagnostiquer et intervenir de manière rapide et adaptée», conclut-elle.