Tandis que le Mois de sensibilisation au syndrome Gilles de la Tourette (SGT) se poursuit jusqu’au 15 juin, la professeure du Département de psychologie Julie Leclerc, spécialiste dans le domaine, lance un appel à participation pour une nouvelle étude financée par les IRSC auprès des adolescents et des jeunes adultes émergents de 14 à 21 ans. «Il s’agit d’un groupe d’âge souvent négligé dans la littérature scientifique, laquelle s’intéresse surtout aux enfants et aux adultes, souligne-t-elle. L’objectif de l’étude est de tester l’approche cognitive psychophysiologique afin d’aider les personnes dans la gestion de leurs tics et d’y ajouter une composante de biofeedback.»
Trouble neurodéveloppemental caractérisé par la présence de tics moteurs et d’au moins un tic sonore, le syndrome Gilles de la Tourette affecte environ 0,5 % à 1 % de la population générale. La prévalence est plus élevée chez les garçons que chez les filles, dans une proportion de 3-4 garçons pour 1 fille. «Les tics commencent généralement à se manifester entre 4 et 6 ans et leur sévérité atteint son maximum entre 10 et 12 ans», précise Julie Leclerc.
Les premières années sont souvent caractérisées par des tics moteurs ou sonores simples, tels que cligner des yeux, pencher la tête, hausser les épaules, renifler, claquer la langue ou se racler la gorge, puis des tics plus complexes apparaissent: grimacer, sauter, répéter des mots ou des syllabes, pousser des cris. «Environ 80 % des tics surviennent en haut des épaules, note la professeure. Il existe des tics des jambes, mais ils sont moins fréquents.» L’émission involontaire et compulsive d’expressions grossières, obscènes ou injurieuses, appelée coprolalie, affecte seulement entre 10 % et 15 % des personnes avec le SGT.
À l’âge adulte, environ un tiers des personnes ne présente plus de tics, un autre tiers a des tics légers et un dernier tiers des tics dérangeants. «Avec l’âge, les adolescents deviennent habiles pour camoufler leurs tics, mais cela ne signifie pas que l’impulsion a disparu, note Julie Leclerc. Or, retenir les tics n’est pas une stratégie appropriée, car cela demande beaucoup d’énergie et augmente la tension. Comme l’adolescence est une période cruciale pour la construction de l’estime de soi, il vaut mieux intervenir pour aider les jeunes à mieux gérer leurs tics si ceux-ci sont trop dérangeants.»
L’approche cognitive psychophysiologique
Entre 2015 et 2024, Julie Leclerc a réalisé avec son directeur de thèse, Kieron O’Connor, une étude visant à tester l’approche cognitive psychophysiologique (CoPs) développée par celui-ci. Il s’agissait de comparer les bénéfices de cette approche avec ceux de l’intervention comportementale traditionnelle. Cette dernière propose un contre-conditionnement en enseignant aux patients un mouvement antagoniste – un mouvement de l’épaule, par exemple – pour empêcher le tic de se produire. «Ce n’est pas mauvais en soi, mais si le tic se déplace, il faut recommencer le processus, observe la chercheuse. L’approche CoPs cherche plutôt à comprendre pourquoi certaines situations, émotions ou tensions particulières déclenchent plus de tics. On pense immédiatement aux situations stressantes, bien sûr, mais certaines personnes ont plus de tics quand elles commencent à se détendre ou quand elles lisent, par exemple. Les cas de figure sont variables et il faut en tenir compte.»
La thérapie CoPs est un entraînement à la prise de conscience avec un journal de bord et une session vidéo mettant en scène une situation où la personne a habituellement beaucoup de tics et une autre situation où elle en a peu. «Nous discutons avec elle des différences entre les deux situations, note Julie Leclerc. Ensuite, nous abordons la phase de restructuration des pensées, des émotions et des comportements afin de travailler sur les processus sous-jacents qui mènent aux tics. L’effet percole sur toutes les formes de tics: les mouvements involontaires, les cris, les sons et les paroles.»
Ajout du biofeedback
Dans ses études antérieures, Kieron O’Connor avait noté que les personnes avec le SGT qui présentent des tics moteurs passent de 0 % à 100 % de contraction musculaire. «Une des étapes de la thérapie CoPs est de leur faire prendre conscience qu’il est possible de contracter un muscle à un degré moindre, explique Julie Leclerc. Avec les jeunes, on commence par leur demander de contracter leur biceps à 100 %, puis à 0 % en laissant leur bras mou. Ensuite, on leur demande de contracter le muscle à 50 %. On leur fait ainsi prendre conscience qu’il existe une gradation possible entre 0 et 100.»
Dans l’étude qui commence auprès des adolescents et des jeunes adultes, le biofeedback offrira une rétroaction empirique visuelle directe sur la contraction musculaire. «À l’écran d’ordinateur, les participantes et participants doivent maintenir une bille en équilibre sur une plateforme montée sur un triangle. Il s’agit de le faire en contractant à différents degrés les muscles des bras, munis d’électrodes, et en choisissant ceux de gauche ou de droite selon le mouvement nécessaire pour maintenir la bille en équilibre.» Est-ce que cet exercice donnera une plus-value à l’approche CoPs? C’est ce que l’équipe de recherche tentera de vérifier, en comparant un groupe qui recevra le traitement CoPs avec la composante biofeedback et un autre sans le biofeedback.
«Peu importe le groupe auquel les participantes et participants seront aléatoirement assignés, il s’agit d’une intervention spécialisée de 10 à 12 semaines qui leur sera bénéfique.»
Julie Leclerc
Professeure au Département de psychologie
Les participantes et participants devront être disponibles pour un suivi en quatre temps, avant l’intervention, après l’intervention, trois mois plus tard et six mois plus tard. «L’expérimentation est effectuée à l’Hôpital en santé mentale Rivière-des-Prairies, où j’ai mon labo de recherche», précise la chercheuse.
Sa collègue Marie-France Marin, du Département de psychologie, est chargée d’évaluer pourquoi les jeunes répondent plus ou moins bien à l’intervention en mesurant leur niveau de stress avant et après l’expérimentation. Marc Lavoie, de l’Université Téluq, spécialiste en neurosciences, est responsable de la partie biofeedback de l’étude.
Avis aux étudiantes et étudiants de l’UQAM aux prises avec le syndrome Gilles de la Tourette: l’équipe de recherche est en mode recrutement.