«Les parents d’enfants autistes ne peuvent pas mourir». Tel est le titre, constat brutal mais lucide, d’un rapport dévoilé en ce Mois de l’autisme par l’Équipe de recherche pour l’inclusion sociale en autisme (ÉRISA) dirigée par la professeure du Département de sociologie Catherine Des Rivières-Pigeon. Réalisée en collaboration avec la Fédération québécoise de l’autisme et financée par l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), cette étude visait à mieux comprendre les réalités vécues par les parents de jeunes adultes autistes âgés de 21 à 31 ans.
«Au Québec, la scolarisation des personnes autistes est possible jusqu’à 21 ans, rappelle Catherine Des Rivières-Pigeon. Nous trouvions important de documenter ce qui se passe une fois que ces personnes ne sont plus sur les bancs d’école. Notre étude s’intéressait donc au rôle joué par les parents pour soutenir la participation sociale de leur jeune, aux besoins qui en découlent et aux services offerts.»
Outre Catherine Des Rivières-Pigeon et la professionnelle de recherche Bianka Corbin, qui cosignent le rapport, le travail a bénéficié de la collaboration des professeures Aparna Nadig (McGill), Nathalie Poirier (UQAM) et Isabelle Préfontaine (Laval), de la doctorante Valérie Malboeuf (UQAM), des expertes-conseil Nadia Lévesque et Isabelle Perrin ainsi que de Lili Plourde, directrice générale de la Fédération québécoise de l’autisme. L’équipe ÉRISA fait partie des partenaires à l’origine de l’Observatoire québécois de l’autisme, lancé en 2022.
Utilisation des messages vocaux
Catherine Des Rivières-Pigeon et Bianka Corbin ont rencontré 10 familles au sein desquelles vit un jeune adulte autiste. «Nous avons réalisé une première entrevue avec la famille, puis, pendant un mois, les parents ont documenté par messages vocaux les événements de leur quotidien en lien avec leur enfant autiste. Cette méthodologie originale nous a donné accès à une foule de données originales que nous n’aurions que partiellement recueillies si nous nous en étions tenues à des entrevues», explique la professeure. Une entrevue finale a été réalisée à la fin du processus.
L’organisation des services en cause
Les deux chercheuses s’attendaient à ce que les parents de jeunes adultes autistes soient surchargés par les besoins quotidiens auxquels ils doivent subvenir, mais elles n’avaient pas anticipé qu’une bonne part de cette surcharge serait liée à l’organisation des services. «Les parents doivent trouver des activités pour leur enfant et donc contacter des ressources, explique Catherine Des Rivières-Pigeon. Ces ressources existent, certes, mais rien n’est coordonné pour faciliter la recherche et la gestion de la part des parents. C’est un peu comme la maison qui rend fou dans Les 12 travaux d’Astérix.»
Ruptures de services, opacité des programmes, lourdeur administrative, pénurie de personnel formé, horaires inadaptés. «Ce sont autant d’obstacles qui nuisent à la qualité de vie des personnes autistes, mobilisent en permanence les parents, les épuisent et entraînent une surcharge psychologique, analyse la chercheuse. Les familles se retrouvent piégées dans un cercle vicieux où le manque de services renforce le travail parental, et où ce travail, en retour, permet au système de rester figé et de ne pas s’améliorer.»
Les parents de jeunes adultes autistes se sentent isolés, souligne l’étude. «Lorsque les enfants sont petits, les parents peuvent vivre à un rythme semblable aux autres familles, puisque leurs enfants vont à l’école et fréquentent leurs pairs, mais ce n’est plus le cas lorsqu’ils deviennent adultes», observe Catherine Des Rivières-Pigeon. Plusieurs parents quittent leur emploi pour s’occuper de leur jeune adulte autiste, ou alors travaillent à temps partiel. «Nous avons même recueilli des témoignages de parents qui se résignent à amener leur jeune adulte au travail parce qu’ils ne peuvent pas le laisser seul à la maison.»
Cinq recommandations
Le rapport propose cinq recommandations structurantes pour améliorer la situation. La première est de mettre en place une équipe spécialisée pour les 21 ans et plus. «Cette équipe aurait pour mandat d’informer et de guider les jeunes, leurs parents ainsi que les personnes intervenantes quant aux services disponibles, aux ressources existantes et aux étapes clés de la vie adulte», explique Catherine Des Rivières-Pigeon.
La deuxième recommandation est de revoir les outils de suivi et de reddition de comptes dans les services afin d’adopter des indicateurs de performance axés sur la qualité plutôt que sur la quantité de services offerts aux adultes autistes. «Plutôt que de mesurer le nombre d’usagers ou d’admissions, il serait plus utile d’intégrer des mécanismes permettant d’évaluer l’expérience vécue par les familles et les jeunes et de mesurer leur satisfaction à l’égard des services reçus», observe la professeure.
Pour soutenir financièrement les proches aidantes et proches aidants, on propose la mise en place d’un revenu de base pour celles et ceux qui doivent rester à la maison ou réduire leurs heures de travail. «Cette mesure reconnaîtrait explicitement le travail invisible et indispensable qu’accomplissent ces parents, souvent au prix de leur propre carrière ou stabilité financière», indique la chercheuse.
Pour alléger la charge des parents, le rapport suggère d’explorer les possibilités de soutien complémentaire offertes par les technologies d’intelligence artificielle (IA), tant pour les organismes offrant des services que pour les familles. «Dans un contexte où l’accompagnement humain est très restreint, il convient d’explorer en quoi l’IA pourrait soutenir les familles dans leurs tâches, explique Catherine Des Rivières-Pigeon. D’ailleurs, dans le cadre d’un autre projet financé par l’OPHQ, notre équipe développe un agent conversationnel qui accompagne les familles dans leur recherche d’aides financières et dans la complétion de leurs formulaires pour le Crédit d’impôt pour personnes handicapées et le Supplément pour enfant handicapé.»
La dernière recommandation, pouvant potentiellement faire une différence majeure dans la vie des familles, souligne la spécialiste, est l’instauration d’un programme d’apprentissage continu après le secondaire pour les adultes autistes ayant de grands besoins, et ce, aussi longtemps que la personne le souhaite. «Une telle mesure permettrait à ces personnes de poursuivre leurs apprentissages et de continuer à progresser, notamment dans le développement des habiletés de vie quotidienne, ce qui pourrait profiter autant aux adultes autistes eux-mêmes qu’à leur famille, souligne la professeure. Ce programme pourrait relever du ministère de l’Éducation plutôt que du réseau de la santé et des services sociaux, marquant ainsi un changement de perspective: il ne s’agirait plus de répondre à des besoins de soins, mais bien d’accompagner des adultes dans leurs apprentissages et leur développement, selon leurs capacités et leurs aspirations.»
Ces recommandations visent la reconnaissance des besoins à vie de ces jeunes adultes autistes pour ne pas avoir à prouver chaque fois leur statut, ce qui alourdit considérablement la charge parentale lorsque vient le temps de trouver des services.
On souhaite aussi, et surtout, reconnaître le travail effectué par les parents de jeunes adultes autistes, insiste Catherine Des Rivières-Pigeon, et mettre en place des mécanismes pour les remplacer au moment où ils ne pourront plus s’occuper de leurs enfants. «Les parents savent qu’ils ne sont pas éternels, que tout ne doit pas reposer uniquement sur les familles et que l’on doit faire quelque chose comme société pour aider ces jeunes adultes», conclut-elle.
Des capsules très populaires
Pour diffuser leurs résultats de recherche, Bianka Corbin a réalisé sept capsules vidéo de deux minutes, diffusées sur Facebook. «Le succès a été phénoménal, souligne Catherine Des Rivières-Pigeon. La première capsule a été visionnée plus de 16 000 fois et le billet présentant le rapport a obtenu plus de 1300 «J’aime» et a été partagé plus de 800 fois. Je n’avais jamais vu cela pour une publication sur ce sujet!»