Grandir avec un frère ou une sœur ayant un trouble du développement

La recherche scientifique s’intéresse depuis quelques années déjà aux réalités vécues par les parents d’enfants présentant un trouble du développement, comme l’autisme et la déficience intellectuelle. «L’angle mort de ces études, ce sont les fratries, indique Corinne Rochefort (Ph.D. psychologie). Lorsque l’organisation familiale tourne autour des besoins spéciaux et du soutien donné par les parents à l’un des enfants, il y a de fortes chances que les autres membres de la fratrie en soient affectés.»

Réalisée sous la direction des professeures du Département de psychologie Mélina Rivard et Alison Paradis, la thèse de Corinne Rochefort visait à mieux comprendre cette réalité. La diplômée a publié au printemps dernier ses résultats dans le Journal of Autism and Developmental Disorders.

Exposition à des troubles graves du comportement

Grandir avec un frère ou une sœur qui présente un trouble du développement engendre son lot de défis pour les parents et la fratrie: il y a les soins à prodiguer à l’enfant, la multiplication des rendez-vous associés aux services spécialisés et la stigmatisation sociale. «Ces défis sont encore plus grands lorsque le trouble du développement est accompagné de troubles graves du comportement, c’est-à-dire de comportements présentant un danger pour l’intégrité physique et psychologique de l’enfant et son entourage», note Corinne Rochefort.

La prévalence des troubles graves du comportement est reconnue comme élevée, précise-t-elle. On estime qu’ils touchent entre 60 % et 94 % des personnes ayant un diagnostic d’autisme et entre 10 % et 60 % de celles ayant un diagnostic de déficience intellectuelle.

«Dans ce contexte, les parents consacrent une grande part de leur temps et de leur énergie à répondre aux besoins spécifiques de l’enfant et à gérer les troubles graves du comportement et leurs conséquences.»

Lorsque l’on grandit dans une telle dynamique familiale, on est en mode survie, constate Corinne Rochefort. «Il y a, bien sûr, beaucoup d’amour au sein de ces familles, mais il reste que ces enfants et ces adolescents sont exposés à des torts interpersonnels répétés mettant à risque leur intégrité physique et psychologique, que ce soit à travers des agressions directes, comme être frappé ou poussé dans les escaliers, ou comme témoins de situations mettant en danger leur frère ou leur sœur, comme une fugue ou de l’automutilation. Cette réalité engendre forcément une complexité d’émotions difficiles à gérer quand on est soi-même un enfant ou un adolescent.»

La théorie du trauma complexe

Afin de mieux cerner le phénomène, Corinne Rochefort a recueilli le récit de vie de frères et de sœurs ayant grandi au sein d’une famille avec un enfant présentant un trouble du développement accompagné de troubles graves du comportement. Il s’agissait, pour la plupart, de personnes aînées de la famille et l’écart moyen d’âge avec le frère ou la sœur était de trois à quatre ans. La moyenne d’âge des participantes et participants était de 30 ans. «Ils devaient avoir quitté la maison familiale depuis au moins un an, question de pouvoir en parler avec du recul», précise la chercheuse.

Corinne Rochefort a utilisé la théorie du trauma complexe, selon laquelle une exposition répétée, pendant l’enfance et l’adolescence, à des événements comportant un tort interpersonnel peut entraîner une multitude de symptômes persistants. Ceux-ci sont regroupés en sept domaines: l’altération de la régulation des affects (la difficulté ou l’incapacité à moduler, tolérer ou exprimer adéquatement ses émotions), les problèmes relationnels et d’attachement, le concept de soi altéré, l’altération du fonctionnement cognitif, la perturbation du contrôle des comportements, l’altération du fonctionnement physique et la dissociation. «Les sept domaines de symptômes étaient présents dans le discours des participantes et des participants, les plus fréquents étant l’altération de la régulation des affects et les problèmes relationnels et d’attachement», révèle la diplômée.

Une participante a été diagnostiquée à l’âge adulte avec un trouble de stress post-traumatique en lien avec ce qu’elle avait vécu durant son enfance et son adolescence. Cela dit, on peut très bien avoir été exposé à une dynamique familiale difficile et ne pas avoir développé de trauma complexe, soutient la psychologue. «La théorie du trauma complexe permet de mieux identifier et de comprendre certains symptômes, qui pourraient autrement passer sous le radar.»

Une grande solitude

Corinne Rochefort observe que les récits de vie des participantes et participants de son étude se ressemblaient à plusieurs égards, notamment au niveau de l’intensité des situations vécues pendant l’enfance et l’adolescence. «Ces personnes éprouvaient et éprouvent encore à différents degrés une grande solitude. Soyons clairs: leurs parents ne les ont pas nécessairement négligés, mais ils n’avaient pas la disponibilité nécessaire pour s’en occuper de façon optimale.» Conscientes de la surcharge vécue par leurs parents et estimant devoir être «raisonnables», elles ont progressivement appris à faire passer les besoins des autres avant les leurs. «Elles ont ainsi spontanément cherché des façons de soutenir leur famille et d’en alléger la charge, sans nécessairement envisager leurs propres besoins comme une priorité ou penser à chercher du soutien pour elles-mêmes.»

Plusieurs de ces frères et sœurs, forcés en quelque sorte à une maturité précoce, se voyaient accomplir à un jeune âge une panoplie de tâches domestiques pour aider leurs parents. Même s’ils ne sont plus physiquement présents dans la maison familiale, ils demeurent impliqués et liés d’une façon ou une autre à la dynamique familiale, note la chercheuse.

«Toutes et tous, sans exception, ont souligné que la tâche de s’occuper de leur frère ou de leur sœur leur incombera lorsque leurs parents ne seront plus aptes à le faire.»

Malgré les blessures et les souvenirs difficiles, toutes les participantes et participants ont exprimé un amour inconditionnel pour leur frère ou leur sœur ayant un trouble du développement et des troubles graves du comportement, ainsi que des bénéfices liés au fait d’avoir grandi auprès de ce frère ou de cette sœur, tels que le développement d’une plus grande empathie et d’une ouverture aux différences. «Cela démontre la complexité de la situation vécue par ces fratries, qui se trouvent dans une situation paradoxale», analyse la psychologue.

«Tu es chanceux, tu n’es pas malade». Cette phrase, plusieurs participantes et participants l’ont entendue durant leur enfance et leur adolescence. «C’est vrai, mais cela ne change pas le fait qu’elles et ils ont vécu des années difficiles et marquantes.»

Des groupes de pairs: une piste à explorer?

Les résultats de la thèse de Corinne Rochefort mettent en évidence l’importance de s’intéresser aux effets sur la santé physique et psychologique liés à l’exposition à des troubles graves du comportement. En effet, celle-ci peut constituer un contexte potentiellement traumatique. «Mes résultats appuient la nécessité de poursuivre la recherche sur l’expérience et les symptômes de ces fratries, au moyen de la théorie du trauma complexe, afin de mieux comprendre le contexte dans lequel ils se développent et leurs effets à long terme», souligne-t-elle.

Les interventions des spécialistes auprès des enfants avec un trouble du développement incluent toujours les parents, mais à peu près jamais la fratrie, mise à l’écart par défaut. «Il faudrait pourtant faire une place à ces frères et soeurs, non pas pour leur ajouter une charge, mais pour qu’ils se sentent inclus, en contrôle, participant au bien-être de leur frère ou de leur soeur», note la psychologue, établie à Rimouski depuis la fin de son doctorat.

Elle recommande également de réfléchir à des mesures formelles d’accompagnement et de soutien pour ces fratries dont les besoins sont souvent minimisés, et de développer des interventions cliniques sensibles et adaptées à leurs besoins. «On pourrait, par exemple, offrir des espaces de discussion pour que ces enfants puissent partager leur vécu avec des pairs vivant la même réalité. Et il faudrait leur donner accès à une figure de soin significative qui ne soit pas l’un des parents, afin qu’ils n’aient pas peur de les blesser en nommant des situations et des émotions.»