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Création de l’Observatoire québécois de l’autisme

L’équipe ÉRISA de l’UQAM sera partenaire de ce projet lancé par la Fédération québécoise de l’autisme.

Par Claude Gauvreau

4 avril 2022 à 10 h 04

Mis à jour le 9 juin 2022 à 13 h 09

Photo: Getty/Images

La Fédération québécoise de l’autisme (FQA), l’Équipe de recherche pour l’inclusion sociale de l’autisme (ÉRISA) et Videns Analytics, une entreprise d’informatique montréalaise, unissent leurs forces et savoir-faire pour créer le premier Observatoire québécois de l’autisme. Le lancement de cette plateforme web, le 4 avril, coïncide avec le début du Mois de l’autisme sous le thème «Faisons briller l’autisme!»

Soutenu par l’Office des personnes handicapées du Québec et le ministère québécois de l’Économie et de l’Innovation, «l’Observatoire ne vise pas à devenir un guichet de services mais à brosser un portrait global de l’autisme au Québec, qui reflète les réalités vécues par les personnes autistes et leurs familles, afin de promouvoir leurs intérêts et de mieux répondre à leurs besoins», explique la professeure du Département de sociologie Catherine Des Rivières-Pigeon, directrice d’ÉRISA (voir encadré).

Ce projet revêt une signification particulière pour la chercheuse et son conjoint Laurent Barcelo, qui sont parents de deux adolescents autistes. Laurent Barcelo travaille chez Videns Analytics, une PME spécialisée en intelligence artificielle. «Voulant s’investir dans la cause de l’autisme, Videns Analytics s’est jointe à la FQA et à l’UQAM pour travailler à la mise au point d’un prototype d’agent conversationnel (chatbot) adapté aux défis de communication spécifiques des personnes autistes, qui leur permettra d’interagir avec l’Observatoire au maximum de leurs capacités», précise Catherine Des Rivières-Pigeon.

L’équipe ÉRISA

Financée par la Faculté des sciences humaines, l’équipe de recherche pour l’inclusion sociale en autisme (ÉRISA) regroupe des chercheuses de différentes disciplines et universités ainsi que des personnes issues de la communauté. Sa mission est de favoriser le développement et la diffusion de recherches visant à mieux comprendre les défis auxquels sont confrontées les personnes autistes et leurs familles et les façons de les surmonter. ÉRISA accorde une place centrale aux personnes directement concernées par l’autisme, valorisant leur expertise et les perceptions qu’elles ont de leurs réalités. Grâce à son partenariat avec la FQA, l’équipe vise à rendre accessibles les résultats des recherches à toutes les personnes interpelées par l’autisme, qu’il s’agisse de personnes autistes, de leurs familles, d’employeurs ou d’intervenantes et intervenants des milieux scolaires, sociaux et de la santé.

Répondre à des questions

Il est très difficile d’obtenir un portrait précis des personnes autistes et de leurs familles au Québec. Qui sont-elles? Quel est leur profil socio-économique? Quel est leur parcours scolaire et socioprofessionnel? Ont-elles accès à une offre de services adéquate? Quel est leur état de santé? Voilà autant de questions auxquelles l’Observatoire apportera des réponses.

«Nous visons à pallier le manque criant de données fiables sur l’autisme, y compris en ce qui concerne la qualité de vie des personnes autistes et de leurs familles, dont les profils sont très diversifiés, et le soutien social dont elles bénéficient.»

Catherine Des Rivières-Pigeon,

Professeure au Département de sociologie

«Nous visons à pallier le manque criant de données fiables sur l’autisme, y compris en ce qui concerne la qualité de vie des personnes autistes et de leurs familles, dont les profils sont très diversifiés, et le soutien social dont elles bénéficient, note la professeure. De l’information ciblée sera également fournie pour répondre aux préoccupations et aux besoins des familles. Par exemple, des parents qui souhaitent inscrire leur enfant de cinq ans dans une école trouveront tous les renseignements nécessaires sur la plateforme web de l’Observatoire.»   

L’Observatoire synthétisera les données existantes, souvent parcellaires, qu’il s’agisse de la santé, de l’éducation ou de l’emploi.  «L’autisme n’est pas une maladie que l’on doit obligatoirement déclarer, observe Catherine Des Rivières-Pigeon. De plus, les données actuelles ne correspondent pas toujours à ce que la communauté des personnes autistes veut savoir.»

Des données issues de la communauté

L’Observatoire construira une base de données évolutive, alimentée de manière volontaire et confidentielle par les personnes autistes et leurs familles. Celles-ci pourront s’inscrire sur la plateforme et seront sollicitées pour répondre à des questionnaires portant sur différentes thématiques: profil familial, santé, éducation, emploi, accès aux services et à un diagnostic, etc. Le traitement analytique des données permettra de concevoir des tableaux de bord avec chiffres à l’appui. 

«Les informations seront mises à jour de façon continue. Elles serviront d’abord aux personnes autistes et à leurs familles, mais aussi aux divers organismes offrant des services ainsi qu’aux ministères concernés qui pourront les utiliser pour orienter leurs politiques.»

«Les informations seront mises à jour de façon continue, remarque la professeure. Elles serviront d’abord aux personnes autistes et à leurs familles, mais aussi aux divers organismes offrant des services ainsi qu’aux ministères concernés qui pourront les utiliser pour orienter leurs politiques. La base de données permettra de formuler des recommandations, notamment pour améliorer les services, établir des priorités, identifier des actions et appuyer le travail de la FQA.»

Quels besoins?

Les besoins de la communauté autiste sont énormes, et ce, dans divers domaines. L’accès à un diagnostic, par exemple, demeure difficile. Des familles peuvent attendre jusqu’à trois ou quatre ans avant d’en obtenir un. «Cette situation témoigne du manque de ressources publiques et des inégalités sociales, soutient Catherine Des Rivières-Pigeon. Pour éviter les longs délais d’attente, des familles qui en ont les moyens se tournent vers le secteur privé. Même constat en ce qui concerne les services d’orthophonie ou d’ergothérapie. Certaines familles s’endettent ou réhypothèquent leur maison pour obtenir ces services plus rapidement.»

«Les jeunes enfants autistes, par exemple, ont besoin de programmes de stimulation. L’inclusion sociale des adolescents et jeunes adultes autistes par l’emploi et l’école constitue un autre enjeu majeur. Alors que le Québec traverse une période de pénurie de main-d’œuvre, l’ensemble de la collectivité pourrait bénéficier davantage des talents des adultes autistes.»

Les 16 associations régionales en autisme, chapeautées par la FQA, offrent des services communautaires, mais elles ne suffisent pas à répondre aux nombreuses demandes. «Les jeunes enfants autistes, par exemple, ont besoin de programmes de stimulation, indique la chercheuse. L’inclusion sociale des adolescents et jeunes adultes autistes par l’emploi et l’école constitue un autre enjeu majeur. Alors que le Québec traverse une période de pénurie de main-d’œuvre, l’ensemble de la collectivité pourrait bénéficier davantage des talents des adultes autistes.»

Depuis le début de la pandémie, les personnes autistes ont été davantage confrontées à l’isolement social. «Certains services ont été interrompus dans les Centre intégrés de santé et de services sociaux CISS), relève Catherine Des Rivières-Pigeon. Par ailleurs, de jeunes autistes vivant dans des résidences dites intermédiaires ont vu leur droit de visite être supprimé.»

Développer un chatbot adapté

En naviguant sur des sites web commerciaux ou gouvernementaux, il n’est pas rare de voir apparaître une boîte de clavardage permettant d’engager le dialogue avec un agent conversationnel ou chatbot. Cet outil, doté d’une intelligence artificielle, est programmé pour amorcer l’échange de manière conviviale. Mais les besoins de communication particuliers des personnes autistes sont mal pris en compte par ces solutions d’intelligence artificielle. Voilà pourquoi l’Observatoire, grâce à Videns Alalytics, développera un prototype de chatbot adapté à l’autisme.

Ce ne sont pas toutes les personnes autistes qui éprouvent des difficultés de communication, mais pour certaines d’entre elles, des aspects de la conversation peuvent poser un problème, comme les phrases complexes ou les inférences. D’autres rencontrent des difficultés orthographiques qui leur nuisent lors des interactions avec un chatbot. «L’objectif de l’Observatoire est de développer un prototype qui saura s’adapter individuellement aux défis de communication spécifiques de ces personnes, dit la professeure. Notre chatbot sera un outil d’aide pour les personnes autistes et leurs familles qui souhaiteront répondre aux questionnaires.»

L’apport de la recherche

Bien que de nombreuses recherches aient été publiées sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA), les connaissances demeurent relativement limitées. Selon Catherine Des Rivières Pigeon, ce paradoxe s’explique, notamment, par le caractère problématique de la définition même de cette catégorie diagnostique. La grande variété des symptômes qui lui sont associés, tout comme l’étendue des degrés d’atteinte, font du TSA un trouble particulièrement difficile à étudier.

Ces dernières années, on a observé une augmentation importante du nombre de diagnostics d’autisme, rappelle la professeure «Plusieurs études, souvent contradictoires, ont tenté d’expliquer ce phénomène, qui peut être lié à la définition plus large que l’on donne de l’autisme, à l’accès au diagnostic ou à la façon dont on l’établit.» Au Canada, l’autisme touche davantage les enfants (2 %) que les adultes. Pourquoi? «Encore là, alors que les chiffres varient selon les régions, il n’y a pas de consensus autour de la réponse à donner cette question», dit Catherine Des Rivières-Pigeon.

Sollicitée à titre d’experte auprès de décideurs politiques, la professeure a mené, depuis 2008, plusieurs études portant sur la santé et les conditions de vie de parents d’enfants autistes. Elle a obtenu récemment une subvention de recherche partenariale du CRSH sur l’inclusion sociale en autisme. Les résultats de cette étude et ceux issus du travail de collecte de données de l’Observatoire s’alimenteront mutuellement.

Le Collectif autiste de l’UQAM

Le Collectif autiste de l’UQAM est une initiative qui vise à rassembler les personnes autistes qui étudient, travaillent ou enseignent à l’UQAM. Ce collectif a pour objectif de créer une communauté de référence et de soutien pour l’inclusion des personnes autistes dans le cadre uqamien. Plusieurs ressources sont présentées sur le site web du Collectif. On y trouve notamment des outils pour mieux comprendre l’autisme (livres, capsules vidéo, bandes dessinées, etc.). Dans le cadre du Mois de l’autisme, d’autres ressources sont également disponibles sur le site web de l’UQAM Équité, diversité et inclusion (EDI).

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