En mai dernier, le professeur du Département de communication sociale et publique Vincent Duclos (B.A. philosophie, 2005) publiait avec des collègues de l’Université Johns Hopkins, aux États-Unis, et de l’Université catholique de l’Afrique de l’Ouest, au Burkina Faso, un article dans la prestigieuse revue médicale britannique The Lancet. Intitulé «Promises and perils of mobile health in Burkina Faso», l’article analyse un projet d’utilisation des technologies cellulaires pour communiquer des messages de santé. Il a été publié dans le cadre de la série «The art of medicine», consacrée à la médecine sociale.
Récemment arrivé des États-Unis, où il enseignait à l’Université Drexel de Philadelphie, le professeur a donné ses premiers cours à l’UQAM en pleine pandémie, l’an dernier (dont Cultures, consommation et internet). C’est grâce à une bourse obtenue en 2014 dans le cadre d’un stage postdoctoral à l’Université McGill que Vincent Duclos a mené cette recherche de terrain sur le projet MOS@N au Burkina Faso. «J’étais en charge de documenter les aspects sociaux du projet», précise le chercheur, un anthropologue spécialisé dans les questions de santé mondiale qui a fait son doctorat à l’Université de Montréal.
Dans des villages éloignés du Burkina Faso, des femmes sélectionnées pour jouer le rôle de marraines auprès de femmes enceintes ont reçu des téléphones cellulaires alimentés à l’énergie solaire. Grâce à cette technologie, les marraines étaient branchées à des centres de services de santé. Elles recevaient des messages de rappel pour les rendez-vous de suivi des femmes enceintes et des conseils médicaux. Les quelque 1500 femmes enceintes et 52 marraines recrutées ont ainsi été mises en réseau avec cinq centres de santé couvrant 26 villages.
Ce n’était pas la première fois que Vincent Duclos se penchait sur un projet d’utilisation de technologies de santé mobile. Dans le cadre de son doctorat, le chercheur a étudié comment les technologies numériques transforment la prise en charge de la santé. Il s’est intéressé, en particulier, à une infrastructure indienne conçue pour connecter une quarantaine de pays africains avec l’Inde afin de leur offrir des soins médicaux à distance.
«En Afrique subsaharienne, on a fondé beaucoup d’espoir sur les technologies de communication pour améliorer l’accès des populations locales aux soins de santé, dit Vincent Duclos. De nombreux projets visant à rejoindre des communautés éloignées mal desservies par les services de santé ont été financés.»
Entre rêve technologique et réalité sur le terrain
Entre le rêve technologique et la réalité sur le terrain, il y a toutefois une myriade de facteurs sociaux et culturels qui compliquent l’atterrissage des projets. «Les projets sont souvent conçus à Genève ou à Seattle et ensuite parachutés sur le terrain, remarque le chercheur. Avec les effets secondaires que cela comporte.»
Au Burkina Faso, le projet MOS@N a montré l’utilité potentielle de la technologie cellulaire. Mais il a connu des ratés: téléphones et panneaux solaires en panne, mauvaise fiabilité du réseau internet et même l’opposition de certains maris. «Nous n’avions pas prévu que les maris voudraient s’approprier les téléphones cellulaires!», note Vincent Duclos.
Selon lui, il est primordial d’impliquer les communautés locales dès le départ. «C’est un peu cliché de dire ça, mais, en réalité, cela se fait rarement, dit-il. Dans le cas de MOS@N, le projet a bien fonctionné parce que les communautés locales se le sont approprié à leur façon et parce qu’on leur a permis de le transformer.» Ainsi, les marraines ont trouvé des solutions pour recharger leurs téléphones quand les panneaux solaires ne fonctionnaient pas et ont trouvé d’autres usages que ceux qui prévus pour leurs appareils. Elles ont aussi décidé d’étendre leurs tâches à l’accompagnement des femmes enceintes lors de leurs visites médicales ou de l’accouchement. Autre retombée positive: elles sont devenues des intermédiaires avec le personnel des cliniques, dans une région où les croyances de la population en santé se heurtent souvent à celles du corps médical.
«La technologie est encore vue comme une solution magique pour pallier un manque de ressources ou régler des problèmes d’infrastructure complexes, mais ce n’est pas si simple, mentionne le chercheur. La principale conclusion de notre article, c’est l’ampleur du travail et de l’improvisation nécessaires sur le terrain pour que cela fonctionne.»
Retour sur le terrain
Le professeur a reçu un financement de l’UQAM dans le cadre du programme PAFARC pour effectuer un suivi du projet MOS@N. Pas question pour lui de retourner sur le terrain en personne. La région de Nouna, où le projet a été mené, se trouve à la frontière du Mali, une zone aujourd’hui dangereuse pour les étrangers. Mais grâce à ses contacts locaux, Vincent Duclos a pu organiser, au cours de l’été dernier, des entretiens et des groupes de discussion avec les marraines, dont plusieurs ont continué à travailler bénévolement après la fin du projet. «Je suis très content, dit-il, car il est rare qu’on puisse retourner sur le terrain trois ans après la fin d’un projet.»
Le chercheur se demande, entre autres, quel est l’effet de MOS@N sur la vie de ces marraines. Se pourrait-il qu’elles subissent une pression sociale pour continuer de faire le travail pour lequel elles ne sont plus payées? «Les projets – souvent des projets pilotes pensés sur deux ou trois ans – laissent des traces, souligne le chercheur. Ce qui m’intéresse, dans le deuxième volet de cette recherche, ce sont les effets à long terme de projets pensés à court terme.» L’étude PAFARC s’intitule d’ailleurs «Les après-vies de la santé mondiale».
«En Afrique, des centaines de projets de santé mobile ont été mis en place, note Vincent Duclos. Dans la littérature, certains parlent d’une nouvelle maladie, la pilotitis ou le fait de multiplier le nombre de projets pilotes lancés sans aucune chance d’intégrer les systèmes de santé locaux.» Selon lui, il est déplorable que les interventions en santé mondiale fonctionnent par projet, en silo, plutôt que par transformation des systèmes de santé.
Vincent Duclos poursuivra ses réflexions sur les liens entre technologie et santé mondiale grâce à un financement du Conseil de recherches en sciences humaines qu’il vient de recevoir dans le cadre du programme de subventions Développement Savoir. Son projet porte sur les implications éthiques et sociales de l’intelligence artificielle en santé mondiale.
Mise en scène des avenirs sanitaires
Au cours des derniers mois, le professeur a aussi obtenu une subvention des Fonds de recherche du Québec – Société et culture, dans le cadre du programme de soutien à la relève professorale, pour un projet inspiré de l’époque dans laquelle nous vivons. Intitulée «Apprivoiser l’incertitude: Divination algorithmique et mise en scène des avenirs sanitaires», cette recherche a pour objectif de se pencher sur les normes sociales et les hypothèses sur les comportements individuels et collectifs intégrées dans les modèles de prévision de la santé publique.
«C’est un peu provocateur d’appeler ça de la divination, mais, à la base, il s’agit de comprendre ce qui est mis en scène dans ces modèles», précise le chercheur, qui travaille sur la question des algorithmes en santé mondiale depuis plusieurs années. Il a d’ailleurs déjà publié un article sur Google, qui utilisait sa plateforme pour anticiper les épidémies de grippe en analysant les mots tapés par les usagers dans le moteur de recherche.
Vincent Duclos compte mener des entretiens avec des scientifiques qui conçoivent les modèles, mais aussi avec des décideurs en santé publique. «Bien des gens ont réalisé avec la pandémie de Covid-19 que la modélisation n’est pas une science exacte, souligne-t-il. Et le choix des paramètres que l’on utilise pour créer un modèle est très subjectif.»
Comment le modèle prend-il en compte la réalité sociale et culturelle? se demande-t-il. Peut-on s’attendre à ce que les gens réagissent de la même façon au Québec et au Sénégal? «Les algorithmes utilisent énormément de données pour fonctionner, mais il y a des catégories de la population qui produisent beaucoup moins de données et qui deviennent invisibles, comme les personnes âgées, les personnes des régions rurales ou des pays en développement, observe Vincent Duclos. Comment les modèles peuvent-ils capturer une réalité très complexe? C’est la question que je me pose, en m’attardant à leur dimension politique, sociale et culturelle.»