L’épineux débat sur les soins de fin de vie et l’élargissement de l’aide médicale à mourir est relancé. La ministre de la Santé, Danielle McCann, et sa collègue de la Justice, Sonia Lebel, ont annoncé, il y a 10 jours, que le gouvernement québécois ne portera pas en appel le jugement de la Cour supérieure qui a invalidé le critère de «fin de vie» de la loi québécoise et celui de «mort raisonnablement prévisible» du code criminel canadien pour permettre à des personnes lourdement handicapées d’avoir accès à l’aide médicale à mourir.
Ce jugement n’a pas surpris la professeure émérite du Département de communication sociale et publique Luce Des Aulniers, qui a créé à l’UQAM, en 1980, le premier programme d’études supérieures interdisciplinaires sur la mort et le deuil. «La pression sociale actuelle, notamment celle émanant de divers ordres professionnels, conduit à un élargissement de l’aide médicale à mourir, observe-t-elle. Il est parfaitement légitime de vouloir devancer l’heure de la mort afin d’éviter le plus possible les souffrances physiques et psychologiques, de vouloir exercer la liberté fondamentale de décider des conditions dans lesquelles nous souhaitons mourir. Cela dit, on doit aussi s’interroger sur les origines de cette demande à mourir. Comment expliquer qu’elle soit devenue socialement acceptable? À partir de quelles valeurs, de quelle conception de la vie? Est-ce une façon de terrasser nos peurs?»
Anthropologue de formation, Luce Des Aulniers présentera une conférence à l’UQAM le 18 octobre, intitulée «Morts enjolivées, morts tragiques. Quelques figures contemporaines à décoder». Cette causerie s’inscrit dans le cadre de l’événement Projection, qui consiste en une semaine de discussions (jusqu’au 20 octobre) parrainée par le Conseil des soins palliatifs de l’Université McGill, dont l’objectif est d’alimenter la réflexion sur les enjeux de fin de vie à partir d’une diversité de points de vue et de disciplines: philosophie, science, arts et éducation.
«Nous ne supportons pas l’idée d’être confronté au caractère irréversible de notre finitude. Ou bien on souhaite mourir rapidement, ou bien on veut mourir dans des draps de satin, un verre de champagne à la main.»
Luce Des Aulniers,
professeure émérite du Département de communication sociale et publique
«Les morts tragiques dont il sera question dans ma conférence renvoient aux morts collectives, aux images souvent spectaculaires de guerres et de catastrophes, relayées par les médias, le cinéma et les jeux vidéo, qui parlent du statut de la mort dans notre société, de nos angoisses les plus enfouies. J’aborderai aussi les morts que j’appelle enjolivées, ces morts individuelles que l’on voudrait sereines, douces, pacifiées, voire contrôlées.»
Un caractère irréversible
Pour la plupart d’entre nous, les conversations explorant les grandes interrogations autour de la vie et de la mort sont une chose difficile. Malgré l’inéluctabilité de la mort, nous déployons beaucoup d’efforts pour éviter d’y penser, d’en discuter et de nous y préparer, constate Luce Des Aulniers, comme si mourir ne faisait pas partie des expériences de la vie, si bien que la mort devient un moment marqué par la peur et la solitude. «Nous ne supportons pas l’idée d’être confronté au caractère irréversible de notre finitude, dit la professeure. Ou bien on souhaite mourir rapidement, ou bien on veut mourir dans des draps de satin, un verre de champagne à la main.»
L’annonce par un médecin d’un diagnostic de maladie incurable et d’une date butoir introduit toujours une sorte de chaos, qui met en relief l’incertitude existentielle qui était la nôtre tout au long de notre vie, mais à laquelle nous accordions peu d’attention, remarque la professeure. «Quand on subit un tel verdict, on se concentre sur le compte à rebours. C’est alors que l’angoisse monte, et plus celle-ci augmente, plus la demande à mourir devient pressante.»
«Notre attitude face à la mort dépend de nos rapports au temps – compressé et accéléré –, au corps et à ses signes de vieillissement, que l’on cherche à éloigner, à la technoscience, qui laisse peu de place à l’incertitude et à l’impondérable. Ce sont ces rapports, tributaires de la longue histoire culturelle de l’humanité, qui déterminent nos représentations de la mort.»
Le rapport à la mort dans les sociétés occidentales a beaucoup évolué ces dernières décennies. En témoignent, notamment, l’éclatement des rites funéraires, les demandes accrues pour la crémation, la quasi-disparition de l’exposition des morts dans les maisons funéraires. «Notre attitude face à la mort dépend de nos rapports au temps – compressé et accéléré –, au corps et à ses signes de vieillissement, que l’on cherche à éloigner, à la technoscience, qui laisse peu de place à l’incertitude et à l’impondérable, souligne Luce Des Aulniers. Ce sont ces rapports, tributaires de la longue histoire culturelle de l’humanité, qui déterminent nos représentations de la mort.»
Humaniser les soins de fin de vie
L’anthropologue critique la déshumanisation des soins aux personnes mourantes, un phénomène dont on ne parle pas suffisamment. «Dans de telles conditions, dit-elle, les bénéfices d’être encore en vie tendent peu à peu à disparaître.»
Selon le rapport de la Commission sur les soins de fin de vie, paru le printemps dernier, il reste beaucoup à faire au Québec pour que les soins palliatifs puissent être offerts également sur l’ensemble du territoire. «Il existe des différences interrégionales importantes concernant les proportions de soins palliatifs de fin de vie dispensés dans chaque lieu de soins, y compris des différences de 30 % dans les proportions de soins dispensés à domicile», peut-on lire dans le rapport. Les auteurs du document soulignent, par ailleurs, qu’une partie du corps médical résiste à l’idée d’administrer l’aide médicale à mourir.
«Quand la fin approche, on devrait avoir l’assurance que l’on sera considéré comme un être humain et que l’on pourra exprimer ses désirs, souligne Luce Des Aulniers. Se donner le temps de prendre la décision qui soit la plus éclairée possible et vivre sa mort avec ses proches dans des conditions minimales d’intimité ne devraient pas être un luxe.»
Appuyée par la Faculté de communication, la conférence de Luce Des Aulniers aura lieu au pavillon Président-Kennedy (salle PK-1140), de 19 h à 21 h.
La professeure a cosigné, avec le médecin en soins palliatifs Bernard J. Lapointe, l’ouvrage Le choix de l’heure: ruser avec la mort?, paru récemment aux éditions Somme toute.